Il Web e i Gruppi di Auto Mutuo Aiuto sul Disturbo Bipolare

• Mabiem è il mio nickname nel web dei bipolari). )Da anni mi sono dedicata alla divulgazione della conoscenza del disturbo bipolare e a fare in modo di aggregare virtualmente il maggior numero possibile di coloro  che soffrono del disturbo. La prima comunità di auto mutuo aiuto virtuale ,è nata dal blog bipolaristica(ibipolari.iobloggo.com) .

• ll blog è nato dal rendermi conto che la maggior parte delle informazioni  sul disturbo bipolare (nell’anno 2005) potevano essere trovate facendo ricerche qui e lì, ma non esisteva un blog dedicato tutto e solo a bipolari e se magari esisteva non era scritto in italiano.

•Al blog si sono susseguiti un altro blog ed un sito (www.bipolaristicando.com); parallelamente seguivo e amministravo(adesso ne sono partecipante attiva ma non più ufficiale amministratrice) anche il sito–forum Sfida Bipolare dal febbraio 2010. (http://www.sfidabipolare.net/forum/bipoforum/page/index.html)

•Allorchè è nata la piattaforma del social network Facebook si sono costituiti alcuni gruppi, i vari amministratori siamo stati in contatto e si è avuta l’opportunità di aggregarsi sempre più, organizzando anche degli incontri (sia nazionali che locali) che facessero passare dal “virtuale al reale”.

Il Web e i Gruppi di Auto Mutuo Aiuto sul Disturbo Bipolare

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•In questo articolo proverò a parlarvi dei gruppi bipolari che si sono formati nel web sin dal 2006 ed ai quali ho partecipato o partecipo, darò una visione personale delle metodiche utilizzate per aggregarsi.

•      •Il metodo dell'Auto Mutuo Aiuto, sperimentato e verificato in moltissimi paesi non solo europei e in numerose strutture di recupero e riabilitazione basa il suo successo nello scambio di idee, emozioni, esperienze, fra persone di diversa età, sesso, cultura, posizione economica, accomunate da un unico desiderio: ritrovare il proprio benessere psicofisico.

•      Il fulcro attorno al quale si sviluppa il percorso è il gruppo. Nel gruppo di Auto Mutuo Aiuto si ascolta e si è  ascoltati, senza pregiudizi, senza giudizio, in un clima armonioso, in cui conta non tanto trovare soluzioni istantanee ai problemi ma, scoprendo le proprie risorse interiori, poterli affrontare positivamente con più forza. Nel gruppo si ritrova così fiducia in se stessi e negli altri, si acquista autostima e in una risata collettiva si riesce magari ad alleggerire situazioni dolorose o tragiche le quali, una volta espresse,  perdono la loro unicità o drammaticità e ritornano ad essere comuni.

•      Quello che può facilmente accadere è che si consideri auto aiuto solo il potersi sfogare, il poter permettersi tutto, tanto si sarà compresi e assecondati, invece di integrare nel presente la propria ferita del passato per affrontare il futuro si cerca di ritrovare il proprio "pseudo" benessere psicofisico a discapito di altri. Numerose sono le perplessità che sorgono in merito a questo tipo particolare di gruppo.

•      Prima di tutto, non sembrerebbe sensato pensare che giovi al nostro benessere il riunirci con altre persone che hanno il nostro stesso problema, ciò vorrebbe dire infatti trovarvi le nostre stesse domande, ma non le risposte che stiamo cercando!

•      Inoltre si potrebbe pensare che questi gruppi servono solo per auto-compatirsi, per lamentarsi e rimpiangere il passato in compagnia, per auto-ghettizarsi.

•      Tutti questi dubbi sono validi, ma non esiste una risposta univoca per ognuna delle domande che ci facciamo sul tema, nello stesso modo in cui, per la sua propria natura, non esiste un'unica definizione di Auto Mutuo Aiuto perché ogni gruppo nella sua particolarità e nella particolarità delle persone che ne fanno parte, è una espressione valida di questa risorsa.

•      Emblematico, con questa interpretazione, è il significato che assume la frase:

•      •individuare modalità costruttive di gestire momenti di sofferenza e solitudine .

•      A oltre dieci anni dall'apertura a un vasto numero di utenti dei portali web è chiara la crescita di internet come dirompente fenomeno sociale e personale. La "second life" descrive gli spazi che ciascuno ritaglia nella sua vita reale e serve sempre di più ad esprimersi.

•      Internet, dà la possibilità di interagire on line con persone che vivono in

•      Internet, dà la possibilità di interagire on line con persone che vivono in differenti aree geografiche  e rende tutto più semplice, più interessante ed anche più efficace. Le persone si incoraggiano, si fanno i complimenti a vicenda quando riescono a far fronte ai propri disagi, si forniscono informazioni, consigli e strategie e questo aiuta la persona in difficoltà a sentirsi compresa, aiutata, accolta, anche se si trova in una condizione di disagio. Il mutuo aiuto (anche virtuale) è assai diverso da quello che può offrire una figura professionale specializzata, il “filo conduttore” è: “`so quello che provi, perché lo provo o l'ho provato anch'io'”. Questo è estremamente coinvolgente.
Sin dall’inizio ( già dell’apertura del blog) quel che è apparso evidente è stato l’importanza di  non considerarsi i soli con l’ esperienza del disturbo. Il potersi  confrontare  ha fatto in modo di  uscire dal ripiegamento in sé: buon inizio per sentirsi "vivi" insieme con gli altri. Credendo in questo, ho scritto questa frase nel blog all’inizio: “E' vero ognuno deve fare il proprio percorso e le proprie esperienze, io vorrei raccontavi un pò delle mie affinchè il bipo che legge possa sentirsi meno solo e chissà, possa essergli di aiuto. ...se sin da adesso anche tu vuoi "uscire dal guscio" lascia un tuo scritto in questo spazio. “Il blog e il gruppo virtuale sono stati il primo passo per divulgare la conoscenza e l’esperienza del disturbo  disturbo e provare a confrontarsi.

•      Era il 20 gennaio 2006, dopo aver cominciato a scrivere il blog Bipolaristica (http://ibipolari.iobloggo.com) , nasceva in noi ('partecipanti attivi') l'esigenza di 'organizzarci in un luogo protetto’.  Il blog e il gruppo virtuale sono stati il primo passo per divulgare la conoscenza e l’esperienza del disturbo bipolare e provare a confrontarsi.
 La  nascita del gruppo è stata fortemente voluta proprio per poter esprimere opinioni e sensazioni, per  raccontare la propria esperienza con rispetto e pazienza dell'esperienza e dei tempi altrui.

•      Poco dopo, anno 2007, si formava il sito e i forum di Sfida Bipolare .

•      Come scritto nella presentazione, di Wile E Coyote: “il sito è nato  dalla mia esperienza psichiatrica, dai miei numerosi ricoveri, dai tentati suicidi e dal forte disagio psichico e sociale che la mia patologia mi ha fatto vivere e che tuttora sto vivendo.

Non è facile convivere con una patologia psichiatrica. Spesso siamo noi i primi a non volerla affrontare, e chi ci sta intorno non vive le nostre esperienze emotive. Non vivendole non può capire il disagio che ne deriva: agli altri spesso vengono a mancare gli elementi per capire ciò che ci accade, e questo ci fa sentire soli e isolati. All'inizio sono partito centrando il sito esclusivamente su me stesso, poi, dopo aver conosciuto nuove persone con problemi simili ai miei, è maturato in me il desiderio di far nascere qualcosa che fosse di utilità a tutti coloro che vivono questo tipo di disagio (direttamente o indirettamente). Ciò  mi ha aiutato  a sentirmi meno isolato”.

Attualmente Sfida Bipolare è un sito che include molti forum: quelli dedicati solo ai bipolari Poi c’è il forum dei familiari ,dove scrivono a loro volta nel "loro" angolino, dove si sentono capiti e non giudicati.....ci sono altri forum ma  SOPRATTUTTO c’è il forum "Discussioni tra pazienti e conoscenti": un punto di partenza importantissimo per tutti quanti, L'INTEGRAZIONE nasce proprio da qui.
Riuscendo a sbloccare tutte e due i fronti ,siamo convinti che tutti noi potremmo trovarne giovamento e sarà finalmente NOI (quando un membro di una famiglia ha il disturbo bipolare, la malattia colpisce tutti in famiglia.)
I vari forum non vanno avanti da solo, sia nella struttura che nella sua gestione e coordinazione,(ci sono per questo le "figure" di Web Master, Amministratore e Moderatori) .
Il gruppo di auto-aiuto è un contenitore emotivo dove ciascun partecipante riversa le sue emozioni: dolore, fatica, gioia, speranza, tristezza, tutte quelle sfaccettature dell'anima che danno un senso alla nostra vita.
E' costituito da persone che soffrono o hanno sofferto dello stesso disturbo
Alla solitudine e allo svuotamento emotivo che contraddistinguono la malattia, il gruppo contrappone forza, calore, vicinanza umana.
La filosofia che lo caratterizza è molto semplice: il più forte da una mano al più debole, ma è vero anche il contrario, che il più debole da una mano al più forte, sullo stesso piano. E in questo gioco di domanda e risposta, dando e ricevendo aiuto, ciascuno tira fuori il meglio di sé: AUTO-AIUTO appunto. Nel momento in cui ho bisogno chiedo e ricevo aiuto, ma quando sto meglio lo offro ad altri e divento a mia volta protagonista.
Il dialogo che si instaura tra i vari partecipanti è spesso illuminante e trasforma, fa sentire meglio, sia chi parla sia chi ascolta.
Il gruppo accoglie i contenuti di sofferenza dell'altro, a volte una sofferenza pesantissima che si sopporta solo perché si è insieme, e rimanda iniezioni di vitalità e di speranza.
All'origine dell'auto-aiuto c'è anche un aspetto razionale-cognitivo. Dopo il desolante silenzio della fase acuta della depressione, o di altre patologie psichiatriche, caratterizzate da "dolore puro" e chiusura, quando si ricomincia a recuperare il senso delle cose, le domande si affollano inquietanti: "Che cosa mi è successo?, Perché a me? Che cosa ho fatto di male? Come si spiega questo sconquasso della mia vita? E sarà tutto finito?" Segni, sintomi premonitori, cause, complicazioni, cure…, si vuole sapere tutto per proteggersi dalle ricadute, gestire meglio la malattia e programmare una vita possibilmente normale.
Anche a questo il gruppo dà delle risposte.

•      Eliminare lo stigma attraverso lo scambio di esperienze e sapere che non si è soli al mondo, ma che ci sono altre persone con la stessa patologia, è anche un obiettivo molto importante. Il sito non serve solo a dare informazioni e a permettere di comunicare virtualmente. Fra Bipolari vengono organizzati incontri. Sia incontri tematici sul disturbo ,volti ad approfondire conoscenze e a divulgare informazione, che piacevoli incontri volti a trascorrere giornate parlando di tutto, non solo della malattia che accomuna.
Diventare amici tramite il sito aiuta ad acquisire più forza, ad essere più liberi e aperti, più di quanto un rapporto virtuale potrebbe fare.
Tramite le discussioni e il confronto si raggiungono  elementi utili per accrescere la conoscenza di se  stessi e si trovano  spunti per migliorare il rapporto con se stessi e con gli altri, incontrando nuovi amici e facendo nuove esperienze.

•      Con lo sviluppo del socialnetwork Facebook  (FB), sono nati nel 2010 i primi 2 gruppi bipolari sul social network (uno chiuso e l’altro aperto), devo dire che essendo  molte le persone che non sanno usar bene il web o non si trovano bene a scrivere discussioni(forum) un rapporto più immediato e nel quotidiano come quello di fb era preferibile. I  vari amministratori dei siti e dei 2 gruppi di Fb siamo stati in contatto e si è avuta l’opportunità di aggregarsi sempre più, organizzando anche degli incontri (sia nazionali che locali) che facessero passare dal “virtuale al reale”.
Attualmente i gruppi sul disturbo nella piattaforma Facebbok sono molti e sul piano quantitativo questi gruppi sono enormi. Ma appunto qui sta la fregatura: esattamente l’assoluta facilità di accesso senza nessun filtro e nessuna barriera, la mancanza degli INDISPENSABILI moderatori, la superficialità dello sparare nel vuoto i propri pensieri senza che si crei comunicazione, tutto ciò fa di FB il luogo virtuale più inadatto, e persino pericoloso, che possa esistere per gente che ha i nostri problemi (cit. Amadeus dal forum di Sfida).

•      Considerando la mia personale esperienza , ritengo che i forum di discussione Moderati siano il miglior modo di aggregarsi e confrontarsi virtualmente. Fondamentale è il ruolo e la coordinazione di tutti quelli che fanno parte dello staff (moderatori, amministratore e web master) e si sono presi questo impegno...è un      " gioco" di squadra per l'armonia del tutto che serve a tutti.
Lo spazio on line, nei termini del forum, del sito, del blog, costituisce una prima guida di auto e mutuo aiuto, un primo avvicinamento a sé e agli altri, un binario importante e rassicurante, che necessita poi di una seconda fase di confronto e definizione all’esterno, nel mondo reale, fatto di situazioni, persone, obiettivi, sensazioni e contatti. In questo modo, si ottiene la giusta integrazione fra dentro e fuori, fra richieste illimitate e confini realistici, fra realtà e desiderio, fra fantasia e concretezza.
Reputo  che la terapeuticità dei gruppi on line abbia il suo fondamento nell'aiutare ognuno a far si che trovi la capacità di dare ad ogni cosa, al proprio vissuto, alla propria esperienza, la giusta collocazione.

M.E.Fontanella-Aretaeus news,1 4 2014.

•      L’apertura di questo forum, in seguito alla chiusura di Sfida, è motivata da tutto quanto su esposto.

•      Mabiem

 

 

 

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